Być może zdziwi Was, skąd taki temat na blogu. Co prawda nigdy nie poruszałam tematów wcześniaczych, mimo że jestem mamą wcześniaków (w tym jednego skrajnego – z 29 tc). Pojawiła się jednak pewna kwestia, o której chciałabym wiedzieć na miejscu mam wcześniaków. I mam nadzieję, że pomożecie mi do nich dotrzeć.
Dokładnie 4 lata temu byłam mamą niespełna 4-miesięcznego, skrajnego wcześniaka, który ledwo co wyszedł ze szpitala (w którym spędził ponad 2 miesiące). Martwiło mnie wtedy wszystko. Przeczesywałam internet w poszukiwaniu historii o zdrowych wcześniakach, o takich, które wyszły z tego cało, u których wcześniactwo nie pozostawiło po sobie żadnego śladu. Naprawdę strasznie ciężko było znaleźć takie historie. Przed moimi oczami jawiły się najczarniejsze wizje. Nie wiedziałam, co przyniesie przyszłość. A mogła przynieść wiele niezbyt fajnych niespodzianek. Wcześniaki bowiem (szczególnie te skrajne i ekstremalnie skrajne – urodzone między 22 a 28 tygodniem ciąży) narażone są m.in. na choroby serca, płuc, słuchu, wzroku, choroby ze strony układu pokarmowego. Nierzadko pojawia się u nich również porażenie (w wyniku wylewów lub niedotlenienia). Jak widać – jest tego sporo.
Każda matka, a szczególnie matki wcześniaków, zrobią wszystko, żeby ich dziecko było zdrowe. Pamiętam, jak mojego skrajnego wcześniaka umówiłam do najlepszej neurolog dziecięcej zaraz po jego urodzeniu. Wiedziałam, że na wizytę czeka się kilka miesięcy. Pamiętam, jak nocami czytałam o przeróżnych metodach leczenia schorzeń, które mogą dotknąć wcześniaki. Nie miałam pojęcia, z czym przyjdzie nam walczyć. Byłam wtedy gotowa na wszystko. To właśnie wtedy pierwszy raz przeczytałam o profilaktyce zakażeń RSV. Bardzo chciałam zabezpieczyć swoje dziecko przed tym wirusem. Niestety, okazało się, że nie mogę.
Gdy tylko przeczytałam o tym, że istnieje immunoprofilaktyka i że jest ona podawana skrajnym wcześniakom, od razu następnego dnia wypytałam o nią lekarza na OION-ie (wcześniej lekarze nawet słowem o tym nie wspomnieli). Niestety, okazało się, że z racji tego, że moje dziecko urodziło się w 29+0 tygodniu ciąży, profilaktyka RS mu nie przysługuje. Przysługuje jedynie dzieciom urodzonym do 28 tygodnia ciąży (28+6) oraz tym, które miały zdiagnozowaną dysplazję oskrzelową-płucną. Ten jeden dzień robił ogromną różnicę. Immunizację można było kupić. Jednak koszt jej był dla nas nie do przeskoczenia. Potrzebowaliśmy kilku dawek, gdzie każda kosztowała ponad 5 tys. zł. Przeczesywałam fora internetowe, szukałam alternatyw. Czytałam, że rodzice jeżdżą ze swoimi wcześniakami do Czech, ponieważ tam ta profilaktyka jest nieco tańsza. Dla mnie w tamtym czasie to było zbyt wiele. Skrajny wcześniak na OION-ie, ciągle chorujący przedszkolak i moja depresja poporodowa. Uznaliśmy, że damy sobie radę bez profilaktyki RSV. Niestety, szybko pojawiły się pierwsza zapalenia oskrzeli, zapalenia płuc, a później doszła astma wczesnodziecięca. Zdarzało się, że zwykły katar w ciagu kilku godzin przechodził w zapalenie płuc.
Na szczęście teraz naprawiono ten błąd i z profilaktyki mogą skorzystać wszystkie wcześniaki urodzone przed 33 tygodniem ciąży (32 tyg i 6 dni), a więc te najbardziej narażone konsekwencjami wynikającymi z infekcji wirusem RS.
Wirus RS w okresie jesienno-zimowym powoduje infekcje układu oddechowego – może wywołać zapalenie błony śluzowej nosa, krtani, tchawicy, płuc czy oskrzeli. Co roku atakuje prawie 90% wcześniaków, często jest przyczyną niewydolności oddechowej, wymagającej stosowania wentylacji mechanicznej i leczenia w oddziale intensywnej terapii noworodka. Zakażenia wywołane wirusem RS są bardzo niebezpieczne dla wcześniaków w pierwszych miesiącach życia i mogą negatywnie wpłynąć na ich dalszy rozwój. U dzieci, które przeszły infekcję wywołaną wirusem RS ryzyko wystąpienia w późniejszym życiu astmy oskrzelowej jest 4-krotnie wyższe niż u dzieci, które takiej infekcji nie przechodziły. U nas pojawiła się astma wczesnodziecięca. Myślę, że gdyby udało nam się dostać profilaktykę RSV, tej astmy by nie było. Na szczęście jakoś po trzecim roku życia astma nas opuściła i mam nadzieję, że już nie wróci. Jest jednak wiele wcześniaków, które zmagają się z astmą już do końca życia. Wcześniaków, u których wirus RS doprowadził do niedotlenienia. Skutki niedotlenienia mogą być różne, od opóźnienień w rozwoju po porażenia czy padaczkę.
Na stronie Wczesniaki.org.pl można znaleźć aktualną listę ośrodków, które realizują program profilaktyki zakażeń RSV w poszczególnych województwach – wczesniaki.org.pl. Do ośrodka zlokalizowanego najbliżej miejsca zamieszkania powinni się zgłosić rodzice wcześniaków w celu umówienia się na immunizację. Nawet jeżeli nie macie w domu wcześniaka, nie znacie nikogo, kto niedawno urodził wcześniaka, to i tak będę wdzięczna za udostępnienie tej informacji. Możecie w ten sposób zadbać o zdrowie wielu dzieciaków. Za darmo.
Koniecznie zobaczcie jeszcze, z czym zmagają się rodzice wcześniaków, którym nie udało się załapać na immunizację RSV lub nawet nie wiedzieli o tym, że coś takiego w ogóle jest.
Brak komentarzy