Dlaczego warto sprawdzić wędzidełko u niemowlaka? Bo może nie przeżyć pierwszego roku życia

Dzisiejszy wpis jest listem, jaki dostałam od mojej czytelniczki – Agaty. Listem, który wstrząsnął mną jako matką i jako logopedą.

Nie wiem, jak wprowadzić Was w ten tekst. Będzie to rzecz, o tym, jak istotne jest sprawdzenie wędzidełka u dziecka oraz jak ważne jest trafienie na dobrych specjalistów. A także o tym, żeby nigdy się nie poddawać i szukać rozwiązań. Nawet wtedy, gdy lekarze rozkładają ręce.

Będzie to bardzo mocny tekst. Ta historia mogła naprawdę skończyć się tragicznie. Zarówno ja, jak i Agata, której historię za chwilę poznacie. chciałybyśmy, aby to, co przytrafiło się jej synkowi, pomogło uchronić inne dzieci przed podobnymi doświadczeniami. Dlatego prosimy Was, abyście udostępnili ten tekst albo podesłali go rodzicom, którzy spodziewają się dziecka, mają niemowlęta w domu lub zmagają się z problemami podczas rozszerzania diety swoich dzieci.

Nasze problemy zaczęły się kiedy mój syn, Kazik,  skończył pół roku. Karmiąc do tego czasu piersią chciałam zacząć rozszerzać dietę od 6 miesiąca życia (wszystko według najnowszych zaleceń). Sporządziłam plan, według którego po kolei miałam wszystko wprowadzać. Byłam tak podekscytowana, że nawet mój mąż się ze mnie śmiał, że planowanie tego pochłania mi tyle czasu. Ale ja chciałam jak najlepiej.

Moj plan jednak musiał poczekać, Kazik odmawiał jedzenia pokarmów łyżeczką. Czasami coś przez przypadek wpadło do buzi, jednak nie można było nazwać tego jedzeniem. Idąc za poradami pediatry rodzinnego, któremu wielokrotnie opisywałam swoje obawy, karmiłam nadal wyłącznie piersią, ponieważ „dziecko nie jest jeszcze gotowe lub zaczyna ząbkować”. Jednym słowem – najlepiej abym karmiła go piersią, dziecku nic złego się nie stanie jeśli nawet do 1,5 roku pierś będzie podstawą żywienia. „Ma pani cyckoholika” słyszałam wielokrotnie.

Tygodnie mijały a my z mężem próbowaliśmy wszystkich możliwych sposobów nakarmienia naszego dziecka – była łyżeczka, próby podania mleka z butelki a nawet kilkugodzinne przegłodzenie. Nic nie skutkowało. Syn reagował wręcz panicznie, wykręcał się tak, jakby go był obdzierany ze skóry. Nie dając za wygraną, odwiedzaliśmy różnych specjalistów: było dwóch innych pediatrów, neurolog, chirurg… Żaden z nich nie dopatrzył się niczego dziwnego w tym, że 8-miesięczne już wtedy dziecko nie przejawia chęci próbowania innych pokarmów. Poza lekką anemią nic się nie działo. Podawałam więc dziecku suplement żelaza, jak zalecił nasz pediatra. „Z anemią dzieci często nie maja apetytu” – tak brzmiał kolejny rzekomy powód naszych niepowodzeń. Nikt nie zlecił zrobienia badań krwi z rozmazem, co, jak się potem okazało, było ogromnym zaniedbaniem ze strony lekarzy, którzy mówili ze jeśli Kazik przybiera na wadze, to wszystko jest ok.

Radzono nam abyśmy przestali doszukiwać się chorób u syna. Aż stopniowo Kazik przybierał coraz mniej. Jak łatwo się domyślić, w końcu nastąpił spadek wagi. Kazik mając 8-miesięcy ważyl 6,5 kg (waga urodzeniowa 3.300). Zrobiliśmy więc wszelkie szczegółowe badania na własną rękę, na oślep (dosłownie), aby sprawdzić wszystko. Zaawansowana już wtedy anemia, mocno podwyższone próby wątrobowe. Lekarz pediatra nadal nie komentował sytuacji, więc pojechaliśmy z przelewającym się przez ręce dzieckiem do szpitala, na oddział pediatrii.

Tam spędziliśmy tydzień i zostaliśmy przewiezieni karetką na oddział żywienia do szpitala Copernicus w Gdańsku, ponieważ „nic nie trzyma się kupy” jak mówił sam ordynator. W Gdańsku początkowo zostało stwierdzone niedożywienie, założono Kazikowi sondę nosowo-żołądkowa i powiedzieli, że Kazik na pewno spijał za mało mleka. Podali mu więc 60 ml szpitalnej mieszanki. Po około 12 godzinach syn zaczął tracić wszelkie funkcje życiowe. Nie reagował, robił się siny, pielęgniarki nie mogły pobrać krwi, ponieważ nic nie leciało.. Zbiegli się lekarze j ordynator. „Szybko na badanie tk głowy”- usłyszałam. Mówili o jakiś jeszcze badaniach, ale nie mogłam się skupić, taka byłam zdenerwowana. Poszliśmy na tomokomputer, Kazik pojechał w łóżeczku, gdzie jest już przygotowany sprzęt do pierwszej pomocy gdyby coś się działo w drodze na badanie. Kilkadziesiąt minut później przyszedł po nas lekarz gastrolog prowadzący Kazika w tym szpitalu. Kazał pielęgniarce czuwać przy łóżeczku naszego synka, a nam iść za sobą. Szliśmy przez długi, korytarz szpitalny aż na sam jego koniec, do jednej z sal konferencyjnych. Tam siedziało już około 7  lekarzy, dyrektor szpitala, ordynator i inni nieznani nam wcześniej ludzie. Nerwowo patrzyli na siebie i kazali nam usiąść.

Pierwsza zaczęła mówić kobieta. Powiedziała, że to nie będzie łatwa rozmowa. Mąż zaczął płakać, ja siedziałam obok jak słup, nie mogłam się ruszyć. Wiele z tego, co mówili, już nie pamietam. Wyryły mi się w pamięci następujące zdania: W porozumieniu z pewna panią genetyk z Instytutu Chorób Rzadkich musimy postawić diagnozę – rzadka choroba metaboliczna, dziecko może nie dożyć weekendu, stan bardzo ciężki, są zmiany w mózgu i nie ma sensu przewozić go do CZD ponieważ może nie przeżyć transportu. Jeśli przeżyje to w najlepszym wypadku będzie głęboko niepełnosprawny ponieważ te choroby są zazwyczaj nieobliczalne, a my mamy do czynienia z którąś z tych najrzadszych, i najgorszych.

Pod koniec pozwalają nam zadawać pytania. Potem poprosiłam o coś na uspokojenie. Kobieta siedząca obok nacisnęła jakiś przycisk i chwilę później do sali weszła pani psycholog z czymś na uspokojenie. Powiedziała, że chce ze mną porozmawiać i zabrała mnie do swojego gabinetu. Zadzwoniła moja mama. Powiedziałam jej o wszystkim, mimo tego, że jeszcze 5 minut wcześniej obiecywałam sobie, że rodzina póki co się nie dowie. Mama dała do słuchawki tatę. Coś do mnie mówili, ale chyba lek na uspokojenie zaczął działać, bo miałam straszny odlot. Wróciłam do męża i synka.

Lekarze nie podają więcej pokarmu. Mamy czekać, co będzie dalej. Kolejne 48 godzin ma być decydujące. Ordynator stał przy łóżeczku, miał łzy w oczach i mówił, że cuda w medycynie też się zdarzają. „Tylko ze ja nie wierze w żadne pierdolone cuda”- krzyczałam. Przyjechali nasi rodzice i trzymali każdego z nas, jakby bali się chyba, że wyskoczymy przez okno.

Po 24 godzinach Kazik „odżywa”. Dosłownie.

Lekarze zaczęli biegać jakby oszaleli. Zadawali nam dziwne pytania. Czułam się, jak w jakimś pieprzonym „Dr House”. Nic z tego nie rozumieliśmy. Kazali komuś z nas zawieźć próbki do CZD, byle szybko bo ktoś zgodził się je tam zbadać. Następnego dnia przychodzą wstępne wyniki tych badań – syn jednak nie ma żadnej choroby metabolicznej, ale nie wykluczają jeszcze na 100%. Mówią ze to szok pokarmowy spowodował taka reakcje, teraz będą mu podawać 20 ml przez sondę i stopniowo zwiększać. Nadal nie wiadomo, co spowodowało ten cały zespół szoku pokarmowego, dlaczego nasz syn był tak niedożywiony skoro do 8 miesiąca jadł z piersi i nigdy nie wydawał się być głodny, nie płakał, nie domagał się więcej.

Mijały kolejne dni w szpitalu, Kazikowi zwiększano dawki mleka o 5 ml dziennie. Zaczynał się podnosić i uśmiechać. Po miesiącu spędzonym w gdańskim szpitalu wreszcie dowiedzieliśmy się, co było przyczyna tego wszystkiego. Ponieważ byliśmy bardzo zdesperowani i chcieliśmy jak najszybciej wyleczyć Kazika, postanowiliśmy działać na własna rękę, dodatkowo. Moja szwagierka, która pracuje w szkole Montessori opowiadała o nas w pracy i – od słowa do słowa – jej koleżanka wpadła na pewien pomysł. Poleciała nam dr Szmaj – najlepszego neurologopedę, jakiego zna. Powiedziała, że dr pracuje z małymi dziećmi, które z różnych przyczyn odmawiają przyjmowania pokarmów. Dr Szmaj zgodziła się nas odwiedzić. Po 3-godzinnej, wnikliwej obserwacji odnalazła przyczynę.

Za krótkie wędzidełko pod językiem.

Tadaam! Tak, ja tez nie wierzyłam, chciałam na początku wyśmiać te kobietę. Napomknę tylko szybko, ze chirurg u której byliśmy, kiedy Kazik skończył 6 miesiąc, oglądała obydwa wędzidełka w buzi Kazika i zarzekała się. że są w porządku.

Wracajac do meritum. Wędzidełko naszego dziecka było lekko przykrótkie, być może niektóre dzieci nauczyłyby się z nim jeść.  Naszemu synkowi jednak uniemożliwiało efektywne ssanie. W skrócie -Kazik spijał ile potrzebował i dawał radę z przykrótkim wędzidelkiem. Z biegiem czasu przestało mu to jednak wystarczać, zaczęły się niedobory. Metabolizm przestawił się na trawienie malutkich ilości mleka – stąd brak reakcji na głód.

Idąc za poradami naszej dr Szmaj, wędzidełko zostało podcięte jeszcze podczas pobytu w szpitalu. Wypuszczono nas kilka dni pózniej, abyśmy na spokojnie rozkarmiali Kazika, stopniowo zamieniając jedzenie przez sondę na doustne. Oczywiście wszystko musiałam przeliczać na kcal i objętość, wszystko pod kontrola dr Szmaj. Była to bardzo ciężka praca, jednak kiedy widzieliśmy ze Kazik coraz chętniej zjada podawane przez nas porcje byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Po miesiącu dostaliśmy pozwolenie na wyjęcie sondy. Skończyły się nocne pobudki co 3 godziny aby podać mleko przez rurkę do żołądka, koniec z odparzeniami po plastrach które mocowały sondę na małej buźce.

Dzięki ciężkiej pracy (Kazika, mojej, męża i dr Szmaj) stopniowo udało nam się nadrobić zaległości żywieniowe w ciągu 2 miesięcy Nadal chodzimy na regularne kontrole do lekarzy, którzy nas prowadzili w Gdańsku, którzy nadal nie mogą uwierzyć w tę historię. Nawet nasz lekarz prowadzący za każdym razem podkreśla, że to wszystko zasługa dr Szmaj, choć początkowo był sceptycznie nastawiony do jej teorii.

Teraz dopiero dochodzimy do siebie po tym wszystkim, cała nasza rodzina tak naprawdę. Sama nie wiem, jak mam zakończyć to, co napisałam. Może najlepiej byłoby napisać, że wszystko jest już dobrze? 🙂  Nasz kochany syn żyje, mając w tej chwili rok i 3 miesiące waży 11 kg i je wszystko jak normalne dziecko. Zmiany w mózgu, o których mówili lekarze, okazały się być tylko poszerzoną przestrzenią, w której płynie płyn mózgowo-rdzeniowy. Przestrzeń ta prawdopodobnie wróci do normalnych rozmiarów i nie ma absolutnie wpływu na rozwój Kazika. Po prostu wtedy wszystkie symptomy i badanie tk wskazywało jednoznacznie na jedną z tych okropnych chorób. Jednym słowem – nasz syn otrzymał drugie życie, którego na pewno nie zmarnuje. A my już nigdy, w obliczu tego co przeżyliśmy, nie będziemy mieć żadnych problemów.