Przed rakiem piersi nie chroni ciąża czy karmienie piersią. Poznajcie historię Ani

6 października obchodziliśmy Dzień Boskich Matek. To dzień kobiet w ciąży, które chorują na raka. Cały październik jest Miesiącem Świadomości Raka Piersi. Niestety, wciąż mało się o nim mówi. Za mało.

Gdy pół roku temu robiłam coroczne usg piersi, zrobiłam ankietę na instastories, pytając swoje czytelniczki, czy też badają się co roku. Ponad połowa odpowiedziała, że nie. Niektóre z nich napisały do mnie, że karmiły piersią, a to chroni je przed rakiem. Otóż nie. Przed rakiem nie chroni ani karmienie piersią, ani ciąża. Tak, w ciąży również powinno się wykonywać usg piersi. Wciąż panuje dziwne przekonanie o tym, że usg piersi nie robi się w trakcie ciąży i w czasie laktacji. Z czego to wynika? Nie mam pojęcia.

W dzisiejszym wpisie chciałabym, żebyście poznały Anię. Może historia Ani da Wam do myślenia. Może przekażecie dalej ten wpis, żeby dotarł do kobiet, które się nie badają.  Ania z rakiem piersi walczy od początku tego roku. Jest mamą dwóch dziewczynek, które karmiła piersią. Co roku profilaktycznie wykonywała usg piersi.

Aniu, jak się czujesz?

Każdego dnia trochę lepiej choć zdarzają się dni, w których nie mam ani siły ani ochoty jako młoda mama dwójki urwisów, na zajmowanie się moim domowym galimatiasem:)

Może zacznijmy od początku. Domyślam się, że powrót wspomnieniami do tego dnia jest trudny, ale czy mogłabyś opowiedzieć o tym, jak dowiedziałaś się o tym, że masz raka piersi? Czy to była rutynowa wizyta, profilaktyczne badanie, czy coś Cię zaniepokoiło?

Bardzo dobrze pamiętam dzień, w którym zobaczyłam, że coś jest nie tak jak powinno. To był styczeń tego roku, byliśmy z mężem i z dziećmi na feriach zimowych w trakcie przerwy międzysemestralnej. Pewnego dnia, gdy brałam prysznic uniosłam obie ręce do góry i zauważyłam w lustrze, że w jednym miejscu moja lewa pierś inaczej wygląda. Była to bardzo subtelna i prawie niezauważalna różnica. Wyglądało to jak lekkie zagięcie, wciągnięcie skóry, które było widoczne jedynie, gdy unosiłam rękę za głowę. Podświadomie już wiedziałam, że to rak- byłam tego pewna. Od 18 roku życia systematycznie raz w roku wykonywałam usg piersi i dobrze wiedziałam co taka zmiana znaczy.

Jaka była Twoja pierwsza reakcja po usłyszeniu diagnozy?

Szczerze mówiąc to zawsze jest szok. Mimo, że już wczwśniej to czułam i przygotowałam się na najgorsze, to człowiek zawsze liczy na to, że się okaże, że to nic takiego. Bo przecież jestem za młoda na raka, przecież byłam dwukrotnie w ciąży i dwukrotnie karmiłam dzieci piersią, a to podobno czynnik chroniący. Przecież nigdy nie paliłam papierosów i nie piłam alkoholu, za którym nie przepadam, nigdy nie miałam nadwagi, tabletek hormonalnych też nie przyjmowałam, To dlaczego miałabym zachorować na raka piersi w wieku 29 lat?! Zderzenie z rzeczywistością bardzo mnie zabolało. Zabolało bardzo, ponieważ jako młoda kobieta i młoda mama myślałam, że na wszystko mam jeszcze czas, a tutaj nagle okazuje się, że może mi go nie starczyć, by wychować dzieci. To zdecydowanie był szok.

Od razu powiedziałaś rodzinie o diagnozie? Jak to przyjęli? 

Tak, o diagnozie od razu powiedziałam najbliższej rodzinie. Tak naprawdę rak nie jest chorobą jednej osoby, a chorobą całej rodziny i każdego bliskiego osoby chorej. Wszyscy jesteśmy systemem i nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo zależymy jedno od drugiego. Jeśli jedno z nas choruje, to reszta to bardzo odczuje. Myślę, że przede wszystkim dla mojego męża, naszych rodziców i mojej siostry to był ogromny szok. Uważam, że takie stanie z boku i obserwowanie w bezsilności tragedii najbliższej ci osoby jest równie wielkim dramatem. 

Masz dwójkę dzieci. Na ile rozumieją Twoją sytuację?

Mam dwie córeczki w wieku ośmiu i trzech lat. Są zbyt małe, by zrozumieć powagę sytuacji. Wiedzą tylko, że mama jest chora. Uważam, że z dziećmi należy być szczerym na ile się da. Przecież nie powiem, że to przeziębienie i ból głowy, a włosów nie mam bo taka moda. Ciężko było powiedzieć dziewczynkom, że mamusia nie ma siły się z nimi bawić, chodzić na spacery, jeździć na rowerze czy na basen. Oczywiście w lepsze dni starałam się robić z nimi wszystkie te rzeczy, a przede wszystkim rozmawiać i po prostu być. Dopiero w obliczu choroby zdałam sobie sprawę, jak ważne jest BYĆ, a jak mało istotne jest mieć, no chyba, że mieć czas. Czas by być. Bo przecież dla dzieci najważniejsze jest byśmy były z nimi każdego dnia. Być, by pomóc im we wszystkich ważnych decyzjach i obronić, gdy tylko będziemy mogli. Nigdy nawet nie podejrzewałam, że pewnego dnia będę marzyć o starości. O dniu, w którym będę na emeryturze i będę mogła rozpieszczać wnuki. Pomimo tego, że sama miałam o to pretensje do moich i męża rodziców. To nawet zabawne, jak perspektywa może zmienić się w ciągu jednego dnia. Córka pobrudziła mi sukienkę dżemem jagodowym? To tylko sukienka. Pies pogryzł ulubione szpilki? No trudno. Ktoś zarysował mi auto na parkingu? No cóż…Dzieci wiedzą więcej niż nam się wydaje, a jeśli nie wiedzą, to czują. Ja w swojej sytuacji postanowiłam powiedzieć dziewczynkom, że jestem chora ale zamierzam wyzdrowieć. A by wyzdrowieć, muszę wziąć lekarstwo, po którym będę się bardzo źle czuć, i od którego wypadną mi włosy. Zrozumiały.

Dostajesz diagnozę i co dalej? Jak wygląda sytuacja kobiet w Polsce, które chcą walczyć z rakiem piersi?

Dostajesz diagnozę i skierowanie na wiele różnych badań mających na celu określenie zaawansowania choroby i wykluczenia ewentualnych przerzutów odległych. Z tym kompletem badań idziesz na tak zwane konsylium. Tak było w moim przypadku, ponieważ podjęłam leczenie w szpitalu, który ma certyfikat Breast Unit. Jest to  komisja składająca się z lekarzy wielu specjalizacji, którzy wspólnie konsultują każdy przypadek i podejmują decyzję, w jaki sposób chora będzie leczona. W moim przypadku najpierw zalecono chemioterapię, operacje, radioterapię i hormonoterapię. Jak określiła to moja onkolog – pełen zestaw.

Niestety sytuacja kobiet w Polsce nie jest ciekawa. Gdy Polka dowiaduje się o chorobie, nagle okazuje się, że by chorować onkologicznie w kraju nad Wisłą trzeba mieć dużo zdrowia. O ile nie mieszkasz w mieście, w którym znajduje się ośrodek specjalizujący się w leczeniu raka piersi, to należy zacząć od dojazdów, które dla osoby będącej w czasie chemioterapii mogą okazać się gehenną. Nie można nie wspomnieć o wszechobecnych kolejkach, zatłoczonych poczekalniach do specjalistów czy na badania kontrolne. Nagle okazuje się, że choroba najlepiej uczy pokory, pokory i cierpliwości. Jest wiele rzeczy, na które jako pacjenci nie mamy najmniejszego wpływu

Jakie są możliwości leczenia raka piersi?

I tutaj zaczynają się prawdziwe schody i prawdziwa bezsilność. Jako dziecko dwudziestego pierwszego wieku, znając diagnozę, parametry i rodzaj skorupiaka, z którym przyszło mi walczyć, odpaliłam dr Google i czytam o nowoczesnych terapiach i lekach, które mogą mnie wyleczyć. Czytam o schematach leczenia w Niemczech, Holandii czy w UK. Dowiaduję się, że rak piersi to nie wyrok i umieralność z jego powodu spada, a wyleczalność rośnie. Super, prawda? A no super, ale to nie w Polsce. Czytam raport fundacji Alivia i dowiaduję się, że z około 100 nowoczesnych terapii onkologicznych prawie połowa nie jest dostępnych dla polskiego pacjenta. Okazuje się, że w Polsce rośnie, zamiast maleć, umieralność na raka piersi! Polka umiera na raka piersi podczas gdy sąsiadka z Niemiec jest przez długie lata, a nawet diesięciolecia skutecznie leczona. Polka nagle dowiaduje się, co to program lekowy i dokładnie wie, kiedy ogłaszana jest nowa lista leków refundowanych. Polka sprawdza czy lek ratujący jej życie znalazł się na tej liście, po czym przekopując się przez setki stron, szuka zapisu ograniczenia podania leku, który został zamknięty w tak zwanym programie lekowym. Nie życzę żadnej kobiecie, by przyszło jej być taką Polką, którą niestety ja się stałam. Lek, którego potrzebowałam nie znalazł się na liście. 

Czy istnieją leki lub terapie, które dają ogromne szanse wyleczenia laka piersi, a nie są dostępne w Polsce? Czy Polki wyjeżdżają, aby leczyć się poza krajem?

Tak, oczywiście są takie terapie i leki, które dają duże szanse na wyleczenie raka piersi lub na znaczne wydłużenie życia chorej. Często są to nowoczesne leki, które po wprowadzeniu są dostępne dla Europejek, jednak polski system każe czekać latami na ich wprowadzenie w naszym kraju. Gdy już ten dzień nadejdzie często okazuje się, że owe leki i terapie są pozamykane w programach lekowych i w rzeczywistości nadal pozostają niedostępne dla chorych. Często czytam o zbiórce pieniędzy na leczenie poza granicami naszego kraju. Tam dostępność terapii i leków jest znacznie większa, a i czas oczekiwania na nie jest nieporównywalnie krótszy, a nie oszukujmy się, w tej chorobie to wyścig z czasem.

Jakie są koszty leczenia raka piersi?

To zależy od rodzaju nowotworu z jakim przyszło nam się zmagać oraz od stopnia zaawansowania choroby, od którego zależy czas, przez jaki lek musi być przez chorą przyjmowany. Koszty te są jednak zawsze ogromne i niemal w 100% przypadków przekraczają możliwości finansowe chorej i jej rodziny. To są dziesiątki i setki tysięcy złotych. Dlatego najważniejsza jest profilaktyka. Jeśli mamy zachorować, to pewnie i tak się to wydarzy ale choroba wcześnie wykryta, daje duże szanse na wyleczenie.

Jak wygląda teraz Twoja codzienność?

Teraz jest już lepiej. Z czasem nauczyłam się żyć ze świadomością choroby. Nie będę kłamać, że jest super i w ogóle już jest ok. Najciężej jest, gdy patrzę na moje dziewczynki i zastanawiam się czy dane mi będzie je wychować, czy zdążę? Ciężko jest gdy moja trzylatka pyta mnie „ Mamusiu, czy już wyzdrowiałaś?”. Najgorsze są jednak myśli, że jeśli jednak choroba okaże się silniejsza, to czy sobie poradzą, kto się nimi zajmie, kto pomoże w nauce? Oraz to najgorsze – czy będą mnie pamiętać? 

Moja codzienność to strach. Mam nadzieję, że to się jeszcze zmieni i to tylko stan przejściowy.

Jakie przeszkody napotykasz w swojej walce o zdrowie? 

Na początku największą przeszkodą była walka o lek, który w moim przypadku okazał się być nierefundowany. Musiałam odwiedzić wielu lekarzy i udać się na wiele różnych konsultacji. Na mojej drodze z pomocą przyszła mi fundacja Rak’N’Roll oraz pracująca tam pani Beata Wach. Dzięki jej pomocy i tej wspaniałej fundacji oraz bezinteresownej pomocy wielu osób mogłam przyjąć przedoperacyjne dawki leku o nazwie Perjeta. Teraz jestem w trakcie leczenia pooperacyjnego i również zawdzięczam pomoc w tym fundacji Rak’N’Roll, która nadal pomaga mi zbierać fundusze, by dokończyć terapie. Bardzo mnie cieszy, że są ludzie, którym chce się pomagać. Bardzo im za to dziękuję.

Czy mogłabyś coś doradzić osobom, których bliscy chorują na nowotwór? Co pomaga osobie chorej, a co wręcz przeciwnie?

Najważniejsze jest wsparcie. Często osoby bliskie i znajomi też są zagubieni w sytuacji choroby i boją się odezwać, by nie powiedzieć czegoś, co mogłoby być źle odebrane. Myślę, że szczerość w rozmowie jest ważna i najlepiej powiedzieć, czego się potrzebuje. Ja sama spotkałam się tylko i wyłączne z pozytywnymi reakcjami innych ludzi. Bo co takiego inni mogą dla nas zrobić? A bardzo wiele! Każdy gest i słowo wsparcia są cenne, a już przede wszystkim najzwyczajniejsze kibicowanie w walce z tym nierównym przeciwnikiem. Dla mnie najważniejsza była obecność rodziny i przyjaciół, najprostsze pogaduchy i ploteczki przy kawie. Bbo przecież nie samą chorobą człowiek żyje.

Najgorsze dla mnie były chwile, gdy miałam gorszy nastrój, traciłam wiarę w wyleczenie i brakowało mi osoby, która potrafiłaby postawić mnie do pionu. Tak, taki kopniak w cztery litery jest bardzo pomocny i zdarzało się, że jego wykonawcą musiała być moja siostra. Za co jestem jej wdzięczna.

Pomaga miłość i troska, a ich brak bardzo podcina skrzydła. 

Bloga miesięcznie czyta kilkaset tysięcy osób. Możesz w tym miejscu powiedzieć coś, co chciałabyś przekazać światu. Mam nadzieję, że tym wpisem dotrzemy do wielu kobiet. 

Chciałabym poprosić każdą czytającą to osobę, by nie zapominała o badaniach. W tych czasach częściej chodzimy do kosmetyczki czy fryzjera (i więcej przeznaczamy na to pieniędzy) niż na sprawdzenie swojego stanu zdrowia. Kiedyś, gdy słyszałam od prababci życzenia „Zdrowia, zdrowia i przede wszystkim zdrowia, reszta się ułoży”, to nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo babuszka wiedziała, co mówi. Tak więc życzę wszystkim ZDROWIA!

Pomóżmy Ani skopać tego skorupiaka. Ani zbiórkę znajdziecie tutaj – Ania w Rak’n’Roll